Hopp til hovedinnhold
6 min Litteratur

– Jeg vil åpne dørene til et av de stedene vi som foreldre frykter aller mest

Da dattera fikk kreft forsvant flere av foreldrenes venner. Nå har Mariangela Di Fiore skrevet bok om livet på barnekreftavdelingen.
Foto & videoFartein Rudjord
TekstBerit Rødstøl

Nesodden: Madicken står i vannkanten på stranda. Hun er tre år gammel og har leukemi. Det har blitt sommer siden sist hun var ute av barnekreftavdelingen. Hodet er hårløst og glatt. Hun er fullt påkledd. En stor solhatt beskytter den ømme huden mot sola. På brystet, under genseren, stikker det ut slanger og ledninger. Rundt henne leker jevnaldrende barn. De hopper ut i vannet. Skriker og roper mens de spruter vann på hverandre, men Madicken kan ikke leke i sanda eller i vannet, hun kan ikke bade, hun kan ingen ting. Hun kan bare stå der å se på de andre. – Hva var det egentlig som skjedde? tenker mamma Mariangela. For ikke lenge siden var de en familie som alle andre, nå står de her. Hun får lyst til rope det ut til de andre foreldrene. – Aner dere hvor heldige dere er?

Mariangela Di Fiore (f. 1981) har utgitt bøker for barn, ungdom og voksne. Mest kjent er hun for den personlige dokumentarboka Camorraland (2010), om den napolitanske mafiaorganisasjonen Camorra. Boka Å ri på enhjørninger er illustrert av Lisa Aisato.

Mariangela har universitetsutdannelse i litteraturvitenskap og screenwriting fra UCLA. Hun er halvt norsk og halvt italiensk, og bor på Nesodden.

Så fort kan livet snu.

Annenhver dag får et barn kreft i Norge. Fire av fem overlever. I løpet av timer kan man være i gang med en tøff og krevende behandling. Madicken var tre år gammel da hun plutselig fikk små, diffuse symptomer. Hun kunne kollapse i gangen etter barnehagen. Matlysten forsvant og Mariangela kjente henne ikke igjen. – Jeg gikk rundt med en vondt følelse i magen. Men symptomene var så vanlige. Mange av barna i barnehagen hadde feber som kom og gikk og varierende matlyst. Så en kveld, ble Madicken dårlig. Hun kastet opp og hadde bittesmå røde prikker på øyelokket. Dagen etter gikk alt fort. Etter en blodprøve hos legen ble de sendt til AHUS og videre til Rikshospitalet. Der ble de lenge.

Madicken har blitt åtte år og husker ikke så mye av tiden på sykehuset.
Madicken har blitt åtte år og husker ikke så mye av tiden på sykehuset.
En dag fikk jeg vondt i beina.
Jeg orket nesten ikke å stå oppreist.
Pappa ble lei av at han måtte bære meg hele tiden.
Store jenta!
Men etter hvert ble han bekymret.
Er det noe galt med beina hennes? spurte han.
Så fant mamma bitte små, røde prikker på kroppen min.
Er hun ikke veldig blek? spurte mormor.

– Behandlingen var beintøff og ble satt i gang med en gang. Vi sto og gikk i de samme klærne i flere uker. Alt vi ønsket var å beskytte barnet vårt, men vi kunne det ikke. Madicken ble lagt i narkose og fikk sprøytet inn forferdelig gift i kroppen. Hun hylte og gråt og kastet opp sondeslangen igjen og igjen.

Et halvt år etter at Madicken var ferdig behandlet, og den verste faren for tilbakefall var over, våknet Mariangela en morgen og greide ikke å komme seg ut av senga. Hun hadde levd i helspenn i tre år og var så sliten.

Det var da, mens hun var lengst nede, at hun møtte venninnen Lisa Aisato. Hun utfordret Mariangela til å skrive en bok om opplevelsen. – Jeg sa at jeg ikke orket å gå inn i dette nå. Det var så vondt og vanskelig og sårt, jeg ville bare trykke minnene langt ned og håpe de forsvant av seg selv, men Lisa gav seg ikke. – Tenk hvor flott det ville være om du kunne dele disse erfaringene med andre, både de i samme situasjon, men også de utenfor som ikke aner hvordan livet på en barnekreftavdeling er, fortsatte hun. Og et sted, langt inni meg, visste jeg at hun hadde rett. Hvor mange ganger i løpet av årene på sykehus hadde jeg vel ikke ønsket at det fantes en slik bok selv?

Madicken hadde akkurat fylt tre år da hun fikk påvist leukemi. Foto: Irene Sandved Lunde
Madicken hadde akkurat fylt tre år da hun fikk påvist leukemi. Den første belastningen er sykdommen som er farlig i seg selv, så er det behandlingen som er nesten like farlig. Å miste håret er en av flere bivirkninger av medisinen. Foto: Irene Sandved Lunde

Kjedsomhet og kontraster

Vi sitter i vinterhagen i den 100 år gamle villaen på Nesodden. Fra vinduene kan man se utover den romslige hagen med epletrær, trampoline og lekestativ. Bak dem ligger Flaskebekktjernet og slalombakken Brattbakken, som Madicken (8) gleder seg til å teste ut når snøen kommer. Hun følger nysgjerrig med på praten og synes det er litt kult at hun er den eneste i klassen som har hatt kreft. Men hun husker lite av det moren forteller. Bare de store sprøytene som gjorde så vondt og sjørøversengen som de lagde hver kveld. I ettermiddag skal hun lese boken mamma har skrevet for aller første gang.

– Kan jeg få kreft igjen? Spør åtteåringen i det hun er i ferd med å forsyne seg med en sjokoladekjeks.

Det blir stille.

– Alle kan det, svarer Mariangela. – Men nå har du blitt ferdigbehandlet for den kreften du hadde, så da skal det litt til for at du kan få den igjen.

– Håper at jeg ikke får det, sier Madicken og snur seg mot katten Milla som har fanget oppmerksomheten hennes.

De har fått streng beskjed om det, foreldrene, at de skal svare ærlig på barnas spørsmål. Har du et kreftsykt barn som spør om det kommer til å dø, skal du svare ærlig. Det nytter ikke å lure seg unna. På sykehuset lever man nært på døden og flere av barna har opplevd å miste venner. Livet på barnekreftavdelingen er fylt av kontraster. Noen ganger kan man se barna suse rundt i gangene på små sykler med foreldrene i full fart bak seg med cellegiftstativene. Andre dager er monotone og fylt av kjedsomhet. Mariangela sier hun er så takknemmelig for å komme tilbake til livet. – Det er ingen selvfølge å komme ut av det igjen og det vet jeg fordi jeg har sett det på nært hold.

– Madicken er så aktiv. Jeg føler at hun har årevis med lek å ta igjen. Hun var lenket til senga lenge, sier Mariangela.

I boka er det ikke bare Madicken sin historie som skildres. For Mariangela var det viktig at den skulle tilhøre alle barna på sykehuset. Men også at den skulle åpne dørene til barnekreftavdelingen og vise at det en hverdag der. – Det handler om å forstå at det er helt vanlige mennesker som står i det, sier hun.

– Madicken er så aktiv. Jeg føler at hun har årevis med lek å ta igjen. Hun var lenket til senga lenge, sier Mariangela.
Mariangela sier hun er så takknemmelig for å komme tilbake til livet. – Det er ingen selvfølge å komme ut av det igjen og det vet jeg fordi jeg har sett det på nært hold.
Mariangela er så takknemmelig for å komme tilbake til livet. – Det er ingen selvfølge å komme ut av det igjen og det vet jeg fordi jeg har sett det på nært hold.

Å ha kontroll på livet er bare en illusjon

Da familien kom tilbake til Nesodden etter to og et halvt år i behandling følte Mariangela at historien hennes var en belastning for andre. Venner hadde forsvunnet i løpet av årene på sykehus. Noen fikk panikk bare de så henne, andre krysset gata. – Endel ble nok redde fordi vår historie ble en påminnelse om at barn kan bli alvorlig syke. Det er jo alle foreldres skrekk. De orket ikke forholde seg til det. Man hører ofte folk i kriser fortelle at de man trodde var vennene dine ikke var det allikevel og det stemmer. Noen forsvinner. Så kommer det andre til.

Nettverket med de andre foreldrene på sykehuset har blitt en viktig del av livet og Mariangela har engasjert seg i styret til barnekreftforeningen. Hun har fått noen veldig gode og nære venninner der. – Man ser hverandre helt uten filter. Alt er helt rått og det er så mange følelser. Jeg husker godt da jeg møtte en annen mor på sykehuset for første gang. Hun sto i gangen og gråt. Det hadde skjedd en akutt situasjon med barnet hennes og hun var så redd. Hun prøvde å være sterk, men hadde ingen andre steder å gjøre av seg. Jeg kjente henne ikke da, men ble stående å holde rundt henne. Neste gang var det hun som trøstet meg.

Å ri på enhjørninger

Av Mariangela Di Fiore, illustrert av Lisa Aisato

Da jeg ble syk, måtte jeg slutte i barnehagen. Jeg rekker nok ikke å komme tilbake. For til høsten skal jeg begynne i første klasse. Hvis jeg får lov av legene. Vilja har kreft. Og selv om mye er annerledes når man er veldig syk, skjer det også vanlige og morsomme ting på sykehuset. Det morsomste er å leke med Sindre. Det kjedeligste er at storebror William ikke vil komme på besøk så ofte. Men kanskje han kommer i bursdagen til Vilja?

Mor og datter deler interessen for både musikk og hester. De spiller ofte sammen.
Mor og datter deler interessen for både musikk og hester. De spiller ofte sammen.
Katten Milla kommer løpende for å få kos når Madicken er ferdig på skolen.
Katten Milla kommer løpende for å få kos når Madicken er ferdig på skolen.

Utgivelser:

Å ri på enhjørninger - bildebok, illustrert av Lisa Aisato, Gyldendal Norsk Forlag (2021)
Søstre - min historie etter Utøya, dokumentarbok, Vigmostad og Bjørke, (2021)
Exit, novelleantologi for ungdom, Gyldendal Norsk Forlag (2019)
Il Biondo - ungdomsroman, Gyldendal Norsk Forlag (2018)
Mitt Italia - kokebok/reisebok, Cappelen Damm (2016)
Kampklar: 11 noveller – noveller for ungdom, Cappelen Damm (2014)
Min italienske bestemors kjøkken – kokebok, Cappelen Damm (2014)
Safaripappa – barnebok, Cappelen Damm (2014)
Tapt og funnet – antologi, Cappelen Damm (2013)
Elefantmannen – barnebok, Cappelen Damm (2013)
Jentelus – barnebok, Cappelen Damm (2012)
Annalisas dagbok – dokumentarbok, Cappelen Damm (2011)
Camorraland – dokumentarbok, Cappelen Damm (2010)
Hestedilla – faktabok for barn, Cappelen Damm (2010)
Sår – ungdomsroman, Gyldendal Norsk Forlag (2009)
Himmelstøv – ungdomsroman, Gyldendal Norsk Forlag (2007)
Vinterdansen – ungdomsroman, Gyldendal Norsk Forlag (2006)
Hør Napolis sang – roman, Gyldendal Norsk Forlag (2005)