Boken springer ut fra prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40 +) med en sjelden tilstand». Mange som har en sjelden medisinsk tilstand er inne i komplekse aldringsprosesser. For enkelte diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle . de er pionérgenerasjoner i lange livsløp og ny aldring. Boken er basert på dybdeintervjuer med personer som har fem forskjellige diagnoser, knyttet til tre av de 16 nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge. Hvordan opplever kompetansesentrenes tilbud og tilnærminger sett i et livsløpsperspektiv? Boken belyser hvordan brukerne nytter tilbudene, hva de savner, og hvordan deres behov blir møtt gjennom livsløp og aldring. Aldringen stiller brukerne overfor nye utfordringer som kompetansesentrene må møte med tilrettelagte tilbud.