Denne boken inneholder tolv selvbiografiske fortellinger som springer ut fra prosjektet Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tistand. Dette er en bred studie med et livsløpsperspektiv på livslang utvikling og aldring med en sjelden diagnose. Det er viktig å formidle at mennesker med en sjelden diagnose som innebærer funksjonsnedsettelse lever et fullverdig liv. Boken viser hvordan personene opplever livet med en slik kronisk tilstand, hvilke utfordringer, hindringer og barrierer de har stått overfor gjennom livsløpet og hvordan de har hanskes med dem. Hvordan ble livet, sett i tilbakeblikk, og hvordan ser de på fremtiden?