Et langt liv med blødersykdom

Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand" Helt fram til slutten av 1960-tallet var hemofili en livstruende blødersykdom som førte til død i barne- eller ungdomsalder. I dag har personer med hemofili tilnærmet normal levetid. Hvordan er det å leve lenge med hemofili? Det er tema for dette heftet, som er basert på gruppeintervju med seks og dybdeintervjuer med ti personer (40-70 år) som har hemofili. Heftet beskriver livssituasjonen deres og hvordan hverdagslivet arter seg. De eldste har ikke hatt samme behandlingsmuligheter som dem som vokser opp i dag. Intervjupersonene kan sies å tilhøre ulike kohorter, og vil ha opplevd ulike former for behandling og ha forskjellige livsløperfaringer. På hvilken måte har historiske endringer i behandlingsopplegget innvirket på livsløp, livskvalitet og framtidsutsikter? Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med blødersykdom og deres pårørende.